Time is happiness

ANHÖRIGSTÖD i ftd

FRONTALLOBSDEMENS


VÄLKOMMEN TILL Empatidius


EMPATIDIUS - Anhörigstöd är för dig som är anhörig till någon med diagnos frontallobsdemens (FTD) och behöver understöd i din vardag. Vi som driver detta är eller har alla varit i din situation och kan vara till stöd i din många gånger utmanande vardag.
-Tillsammans blir vi starkare -


Välkommen
 

AnhÖrig & FTD

  • FTD kan kanske också klassas som en anhörigsjukdom då anhöriga kan påverkas hårt av den progressiva utvecklingen hos nära och kära som drabbas av FTD. Många psykologiska och emotionella påfrestningar kan drabba den anhörige, varför stöd kan vara viktigt för att den anhörige ska kunna leva vidare på bästa sätt. Att leva med en anhörig som långsam förloras i FTD kan vara, eller ÄR en emotionell och tuff utmaning. Den anhörige drabbas ofta genom att sjukdomsförloppet är relativt långt och att stötta en person som inte fungerar i vardagen och som kanske tolkas som psykiskt störd då denne göra irationella saker gör att den anhörige kanske får samtal från medmänniskor, oftast grannar, som undrar vad som händer, eller t.om. går så långt att polis hör av sig eller kör den anhörige till vuxenpsyk, som inte kan göra något åt denna diagnos. Anhörigstöd är därför mycket viktigt. Förberedelser kan därför vara ett bra sätt att hålla bästa ordning och en viktig del av vardagsplaneringen.

    Vi kan aldrig vänja oss med smärtan att förlora en nära anhörig, men vi kan vänja oss att leva med den.

    Frontotemporaldemens är en ovanlig sjukdom
    FTD är en akronym för Frontotemporal dementia aka. Frontallobsdemens aka. hjärnskada i frontalloben och närliggande delar av hjärnan. FTD omfattar flera typer av demens som innebär en progressiv degeneration av hjärnans frontala och temporala lober. Män och kvinnor verkar vara lika drabbade. FTD yttrar sig i allmänhet som en beteende- eller språkstörning med gradvis debut. Tecken och symtom tenderar att uppträda i sen vuxen ålder, vanligtvis mellan 45 och 65 år, även om det kan drabba människor yngre eller äldre än så. Det finns för närvarande inget botemedel eller någon godkänd symtomatisk behandling för FTD, även om vissa off-label-läkemedel och beteendemetoder förskrivs.

ANHÖRIGSTÖD




Är du anhörig till någon med FTD diagnos. Önskar du få stöd, råd och tips av någon som är eller varit i din situation kan vi vara Ditt bollplank. Vi förstår din situation.

Då kan vi på EMPATIDIUS vara Dig till nytta.

Vår ambition är att kunna bidra med vår erfarenhet för bättre livskvalitet för Dig som anhörig.

Du kommer ganska säkert stöta på sk. partrull i många olika skeenden. Hur hanterar du dom, vilka vägar ska man välja, vilka beslut ska du ta, vad har du eg. för rättigheter som anhörig, hur förberder du dig inför dialog med kommunen etc.

Vi är här för dig!

Driver anhörigas frågor

Du som anhörig kan även bidra med viktig information i vårdhänseende för framtiden. Du som anhörig är troligen den bästa person att veta hur sjukdomsförloppet hos din anhörige utvecklas och kan berätta om de små detaljarna som kanske är viktiga för vårdens utveckling och leder till förbättringar.

Vi lyssnar gärna. Berätta för oss om dina erfarenheter så kan vi diskutera mera i ämnet.
Vi driver anhörigfrågor i positiv anda.

All information som ansamlas kan bidra till FTD forskning för att utveckla och förbättra vård och anhörigstöd.

Självklart gäller personsekretess.



Forskning som stöd

Vi samverkar med olika medicinska- och forskningsinstitut. Viktigt Samarbete och Samverkan för att stödja Anhöriga till FTD. Samarbetet sker främst i Sverige men även internationellt för att röna framgång och hitta lösningar på ett växande problem inom denna typ av hjärnskada kontext. FTD är ett snabbt växande samhällsproblem och ekonomisk belastning.

Utöver det finns en viktig grupp som också behöver utökat stöd: Anhöriga.

FTD drabbar oftast yngre människor och detta kan få negativa effekter på familj, inkomst, allmänhälsan och ökad belastning på samhällsekonomi som sidoeffekt.

Initiativet med EMPATIDIUS är främst för Anhörigstöd och att bidra med en positiv utveckling av FTD patient- och anhörigvården i Sverige.

FAKTA SVERIGE

Antal med demens 2023

0

Prognos 2050

0

Antal med FTD 2023

0

FTD Prognos 2050

0


*källa Karolinska institutet 2023

KONTAKT


Om Epost-mall inte fungerar i din mobil, skicka epost från epost-länken nedan.


Oseriösa kontakter och säljare undanbedes